Vers l’autonomie et l’autodétermination des personnes souffrant d’autisme
03 Avril 2017
Cette année, la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, célébrée le 2 avril aux quatre coins du monde, s’articule autour du thème « Vers l’autonomie et l’autodétermination ». Des décideurs politiques nationaux et internationaux ont pris le temps d’affirmer haut et fort qu’il était indispensable de fournir des soins et de garantir un soutien aux personnes souffrant d’autisme. Tel était l’esprit du message délivré par le Secrétaire général de l’ONU, António Guterres, lors de cette Journée : « Pour que les personnes atteintes d’autisme puissent exercer leurs droits et leur liberté de choix, veillons à ce qu’elles obtiennent les logements et les soins dont elles ont besoin ».
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) touche 1 enfant sur 160. En 2013, on estimait à 21,7 millions le nombre de personnes atteintes dans le monde. Il s’agit d’un trouble neuro-développemental extrêmement variable. Si les personnes autistes peuvent éprouver des difficultés dans certains domaines, notamment en termes d’intégration sociale et de communication verbale et non verbale, elles peuvent afficher des performances tout à fait normales, voire supérieures dans d’autres domaines.
L’autisme et les autres formes de handicap font partie de l’expérience humaine qui contribue à la diversité humaine. Afin de favoriser l’autonomie et l’autodétermination des personnes souffrant d’autisme, il est crucial de veiller à ce que les droits fondamentaux inscrits dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées soient défendus et connus du grand public. L’article 3 de cette Convention reconnaît le droit des personnes handicapées à jouir de leur indépendance et de leur autonomie.
La résolution 62/139 des Nations Unies, adoptée lors du Conseil du 1er novembre 2007, a décrété que le 2 avril serait la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme (JMSA). Depuis 2008, les gouvernements et les acteurs non étatiques mettent sur pied lors de cette journée des initiatives de sensibilisation à l’autisme, tant à l’échelle locale qu’internationale.
La sensibilisation est une étape qui va dans la bonne direction. Toutefois, le financement de la thérapie et de la recherche s’est effondré en raison des coupes budgétaires aux quatre coins du monde, mettant ainsi à mal la profonde aspiration des personnes autistes à jouir de l’autonomie et de l’autodétermination. Cette tendance regrettable, amorcée à l’aube de la grande récession, s’est exacerbée ces derniers temps.
Aux Etats-Unis, certains enfants atteints d’autisme pourraient par exemple ne pas pouvoir bénéficier de la thérapie fondée sur l’analyse appliquée du comportement depuis le début de cette année, en raison des coupes budgétaires liées au financement public. Le réseau Autisme-Europe a également dénoncé les « conséquences de l’austérité sur les personnes autistes ».
Evelyne Friedel, Vice-présidente d’Autisme-Europe, rappelle aux gouvernements que « le soutien des personnes handicapées est un droit humain », ajoutant que « les gouvernements européens l’ont confirmé lorsqu’ils ont ratifié la Convention (Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, décembre 2010) ».
Vivement préoccupée par les conséquences dramatiques des mesures d’austérité, la Secrétaire générale de l’ISP, Rosa Pavanelli, souligne :
« Les personnes autistes méritent les logements et le soutien que nous pouvons leur offrir. A l’ISP, nous sommes heureux de constater que, malgré la réduction des budgets nationaux consacrés à la sensibilisation, les travailleurs/euses des services sociaux et de santé n’ont pas baissé les bras et ont continué de se mobiliser en faveur de la sensibilisation à l’autisme, en assurant une prise en charge psychosociale et le traitement des personnes atteintes de TSA, telles que les patient(e)s et les collègues.
Pourtant, ils/elles doivent mener un combat difficile face aux gouvernements qui rompent leurs promesses d’augmenter le financement, qui pourrait permettre d’étendre la fourniture de services aux personnes autistes, et réduisent au contraire les budgets des services de santé. Le coût du traitement du TSA ne justifie pas le fait de priver les personnes souffrant d’autisme de leur droit humain à la santé.
Le peuple doit être au-dessus du profit. Seul un système universel de soins de santé publics peut être le garant d’un avenir meilleur pour nous tou(te)s, pour l’expérience humaine dans toute sa diversité. Il est grand temps pour les gouvernements de mettre un terme aux coupes budgétaires dans les soins de santé. Leurs conséquences sont catastrophiques, notamment pour les personnes souffrant d’autisme, et portent un coup dur à notre humanité collective. »