Hacia la autonomía y la autodeterminación de las personas con autismo

Uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Según datos de 2013, el autismo afecta a unas 21.7 millones de personas en todo el mundo. El TEA comprende una amplia variedad de trastornos del neurodesarrollo. Las personas con autismo pueden tener limitaciones en algunos sentidos, sobre todo en su interacción social, comunicación verbal y no verbal, pero pueden ser normales e incluso superiores en otros.

El autismo y otras formas de discapacidad forman parte de la experiencia humana y contribuye a la diversidad de los seres humanos. Velar por la difusión y defensa de los derechos fundamentales consagrados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) es básico para avanzar hacia la autonomía y la autodeterminación de las personas con autismo. El Artículo 3 de la Convención reconoce el derecho de las personas con discapacidades a la autonomía individual y a la independencia.

Las Naciones Unidas designaron el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con carácter anual, mediante la Resolución 62/139, aprobada por el Consejo el 1 de noviembre de 2007, que llama a los gobiernos y actores no estatales a acometer, en torno a dicha fecha, iniciativas de concienciación sobre el autismo desde la esfera local a la internacional, con efecto a partir de 2008.

La concienciación supuso un primer paso en la dirección correcta. Lamentablemente, la financiación de las terapias e investigación se ha desplomado debido a los recortes presupuestarios en todo el mundo, alejando el tan ansiado objetivo de la autonomía y autodeterminación de las personas con autismo. Esta desafortunada tendencia, que comenzó tras la Gran Recesión no ha dejado de empeorar en los últimos tiempos.

En los Estados Unidos, por ejemplo, hay niños y niñas con autismo que no podrán acceder a la terapia de “análisis conductual aplicado” a partir de principios de este año, debido a los recortes que afectan a la financiación estatal. La red Autismo Europa también se ha pronunciado contra “los efectos de la austeridad para las personas con autismo”.

Evelyne Friedel, Vicepresidenta de Autismo Europa recuerda a los gobiernos que “ofrecer apoyo a las personas con discapacidades es un derecho humano”, y añade que “los Gobiernos de Europa confirmaron esto cuando firmaron la Convención (Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, diciembre de 2010)”.

Rosa Pavanelli, Secretaria General de la ISP, expresó su preocupación por los efectos de las medidas de austeridad, señalando que:

“Las personas con autismo merecen toda la acogida y el apoyo que podamos ofrecerles. En la ISP nos complace que, a pesar de las limitaciones presupuestarias nacionales para promover este objetivo, los trabajadores y trabajadoras de la salud y la atención social continúan manteniendo su compromiso, a medida que aumenta la concienciación sobre el autismo, y ofreciendo una gestión psicosocial y tratamientos a las personas con TEA, tanto pacientes como compañeros de trabajo.

Pero afrontan una ardua tarea, visto el incumplimiento de los gobiernos de sus compromisos de aumentar una financiación, que permitiría ampliar los servicios ofrecidos a las personas con autismo. En lugar de ello, están recortando las partidas presupuestarias dirigidas a los servicios de salud. El coste de los tratamientos del TEA no justifica que se prive a las personas con autismo de su derecho humano a la salud.

Se debe dar prioridad a las personas sobre los beneficios. La salud pública universal, por sí sola, puede garantizar un futuro mejor para todos y para todas, en toda la diversidad de nuestra experiencia humana. Es hora de que los gobiernos acaben con los recortes en los presupuestos de sanidad, cuyo nefasto impacto, también sobre las personas con autismo, menoscaba nuestra humanidad colectiva”.